A Secretaria de Estado da Saúde (SES) participou, nesta quinta-feira, 26, da 12ª edição do Fórum Catarinense de Doenças Raras, em Florianópolis.
O objetivo do evento é promover debates sobre diagnóstico precoce, acesso a tratamentos, avanços científicos e a defesa dos direitos dos pacientes.
Atualmente, o estado conta com 9.576 pacientes cadastrados no Serviço Estadual de Doenças Raras, criado em 2021.
No evento, a secretaria reforçou os avanços alcançados nos últimos anos, como a estruturação de linhas de cuidado, a padronização de curativos e a capacitação contínua de profissionais de saúde.
A coordenadora do Serviço Estadual de Doenças Raras da pasta, Geyza Mello, destacou o papel do Governo do Estado e das associações de pacientes no acolhimento e atendimento.
SONORA
O programa “SC Cuidando das Borboletas” é uma das iniciativas de referência, voltado à assistência de pessoas com Epidermólise Bolhosa.
Outro destaque é a implantação de linhas de cuidado específicas, como a da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que ampliou de 2 para 28 o número de hospitais que aplicam o medicamento nusinersena.
Santa Catarina também possui serviços habilitados pelo Ministério da Saúde como Referência em Doenças Raras.
Um deles é o Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, que já atua nessa condição. Recentemente, o Hospital e Maternidade Imigrantes, de Brusque, também foi habilitado.
Repórter: Eduardo Melo
